當一個孩子第一次被確診患上醫療條件,特別是危及生命一個,很多家長可以理解的是問的第一個問題是,"要多長時間不會我的孩子活著嗎?"醫療專業人員回應引用統計數字。
統計資料表明,所有疾病都有一定程度上可預測的課程或"平均預期壽命。"但基於群體規範的統計資訊可能會非常誤導和甚至禁用應用於個別兒童時。很難預測誰會當中很多人"戰勝賠率"。
從歷史上看,已經知道醫療專業人員提供意見,不用擔心孩子的大學教育儲蓄囊性纖維化患兒家長。與已知的父母也降低他們的期望,關於他們的孩子在學校、 運動或其他重要事項的"正常"生活和有關未來的性能。
此降低預期,其建議"使用是什麼?"的態度對兒童造成巨大的傷害。它鼓勵他們成為題為都能感受到自身無望。成就和自我形象會受到影響。
平均預期壽命為許多疾病由於醫學的進步相當快的速度在增加。可能是什麼準確統計今天很可能不會明天。固然重要,瞭解統計資訊,但不是受他們很有説明。納什家庭知道這是真的:
當莉茲于 1973 年被診斷患有囊性纖維化時,她的父母被告知不會期待她從高中畢業。她做得更多。Liz 個分子遺傳學,被關在約翰 · 霍普金斯大學的博士學位,去上成為研究科學家在她還自告奮勇當 CF,與青少年的導師,他們的未來和醫療法規遵從性的思考掙扎的參考。
莉茲樂觀、 熱情,和對她的生活工作和利益充滿熱情。她回避她她不願放棄這項運動,當氧氣成為必要的大學生滑雪團隊參看作為隊長的限制。她只是帶著一個背囊,充滿了可擕式氧氣罐滑雪。
作為一個鼓舞人心的個人,伊莉莎白納什被選定進行通過在三藩市的聯合廣場 2002 OlympicTorch。Liz 死近 33,當時她"統計平均數"過去的好,但她的精神生活,隨著她的示例和勇氣繼續給許多人帶來希望。
有很多的醫療條件,有良好的自我保健和長壽的強相關性。"我能打敗這"的態度,以激發的希望,父母可以使用統計資訊。給積極休息的父母,"我們可以擊敗這"情緒普遍培養孩子同樣堅定的精神。我們見過很多 CF 父母和子女們表現出這種頑強拼搏、 鼓舞人心的態度。
總之,聰明的家長處理統計和醫療預測:
· 強調幾乎所有領域,正在取得重大醫學進展和健康、 長壽,增加幾乎所有病症。
· 實現所有個人,未來這都未知。許多人的生命被縮短意外的疾病和創傷事件。
· 鼓勵他們的子女相信他們有一體的那些孩子的每一個機會"誰跌鐘形曲線偏高因為你採取照顧好自己。"
· 瞭解生命的品質衡量是不是由其長度,而愛,成就,數額和給予的填充它。
• 瞭解關於未來令人擔憂和昨天的錯誤在嚼著搶今天和明天。由此產生的絕望、 負性和擔心,可以縮短生命並肯定會減弱生活品質的減少。
• 相信那些勇敢面對生活中的障礙的人建立一種字元,不僅會使他們更有能力的人和領導人,但設置的示例,增強了所有人的生活與他們聯繫來的人。
回答孩子的問題課的他或她的病可能很難。如何父母可以回答希望他們的孩子問題如果他們不來的好地方自己?孩子幾乎總是會與父級的線索。所以請不要讓可怕統計搶你的希望和快樂 !
(2008 年 5 月是全國囊性纖維化意識月)
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