Thursday, September 26, 2013

間皮瘤遺屬故事邦妮 · 安德森

邦妮在 1974 年,初等教育與圖書館學雙重學位大學畢業,但找不到教學工作,因為越南戰爭造成了低招生小學。與此同時,一張貼的地方煉油廠播發力學和邦尼就業機會申請了這個工作。

她最終被聘,成為第一個女性工業電工在新澤西之一。
她工作了約十二年,在行業之前她最終得到作為中學圖書管理員,這符合她最初的愛的教學環境中工作。

早在 2001 年,邦尼開始經歷劇烈的腹痛、 腹瀉和其他一般的症狀。這些被視為腸易激綜合征。治療,包括抗 spasmodics 和疼痛的藥物治療,不見效。她經歷了無數的考驗: 血液工作、 婦科工作 ups、 她的膀胱,上限和下限範圍 GI 結腸鏡檢查和內鏡檢查。

執行後,後者,她 gastroenterologist 建議探索性的手術,但外科醫生認為,沒有必要。其次是 x 射線鋇灌腸也也沒有發現。
她初級醫師為她提到了另一個 gastroenterologist,下令 CAT 掃描。醫生指出,一些異常裸奔掃描,但不暗示可能關係到邦妮經歷了 1988 年全子宮切除術,他無法確定其原因。

最後,在 2001 年 12 月的邦尼開發腹水腹部向上是過剩的流體生成。訂購另一個 CAT 掃描,和她 gastroenterologist 試圖刪除流體。邦尼發現過程太痛苦,專科醫生不得不結束它之前他就能收回所有的流體。從流體所採取的測試沒有發現任何癌症細胞。但邦妮仍在疼痛,和所述的壓力作為"可怕"和"不真實"。

2002 年 2 月她 gastroenterologist 送她到一名外科醫生的腹腔鏡手術。外科醫生刪除 6 公升的流體和能夠看到他形容室外地毯遍佈襯裡的腹部。邦尼離開或之前,他問,醫院病理科,確認他的確查看他懷疑是間皮瘤。病理證實他的評估。雖然他在實踐中已有許多年,外科醫生承認從未見過間皮瘤過,只是在教科書裡。

邦尼醒來時,她和她的丈夫約翰收到的消息。因為他們從來沒有聽說過間皮瘤,註冊只有詞"癌症"。
雖然得出正確的診斷的過程如此漫長和困難的邦尼的故事然後接著一個偶然,之一,很有可能保存搜索達成有效治療前的她好幾個月。

她外科醫生的夥伴做了下博士約翰奇觀他居住,他立即給邦尼直接推薦到團隊目前最前沿的研究和治療腹膜間皮瘤、 病理學家和 MARF 科學諮詢委員會成員博士羅伯特 · 陶布的團隊和他治療的夥伴,外科醫生約翰奇觀,兩者的哥倫比亞長老會在紐約城。博士 Taub 參觀邦尼立即,雖然她還在醫院看到博士奇觀。

後來邦尼看見博士 Taub 在哥倫比亞 Pres,並從後天在腹腔鏡手術中的幻燈片,博士 Taub 確定她為兩者上皮的間皮瘤細胞和肉瘤樣。他告訴她一般來說上, 皮細胞是不那麼咄咄逼人,成長的腹膜襯砌和機關的外面。肉瘤樣細胞,他說,整個像執行緒通過織物襯編織。更具侵略性的而且通常認為無法運行它們。但因為邦尼有兩種類型的細胞的混合物,團隊決定嘗試外科手術。

在這一點上,為了遵守她的保險計畫的覆蓋面,邦尼尋求治療她回家新澤西狀態的內和看見那裡兩個腫瘤。認為是在 NJ 的頂部腫瘤科醫師告知邦尼他的治療計畫將由 doxyrubicin 化療藥物所遵循的一個操作組成。

邦妮與她調查的精神很快就發現在此程式中治療的患者表明存活 5 年 18%的機會。她也學會了,doxyrubicin 是老年醫學,介紹並測試十五年以前。當然,她認為,存在比這個更好、 更大的電流治療。

她回到博士 Taub 議定書和多式聯運的辦法,報告大約 35%四年成活率為那些成功地接受了治療。

從邦尼的保險供應商,博士奇觀得到認證前要對 2002 年 4 月 2 日執行的手術。在手術前她感到很害怕,並得到了那些與博士 Taub 和奇觀成功地接受了咄咄逼人的協定相同的兩個其他病人的姓名。初次手術中博士奇觀沒有間皮瘤上找到她的內臟,並沒有大的群眾,儘管小腫瘤遍佈她腹部像獵槍微丸的襯裡。他還發現癌症並不像原先以為團隊,所以邦尼的手術花了僅一個半小時。

博士奇觀刮如所能的他本來可以的可見腫瘤,刪除邦尼的網膜以及安裝的埠,用來管理化療。雖然癒合和釘書釘要刪除正在等待,邦尼開玩笑說,和保持她好奇的態度。"我也不知道什麼指望分鐘到分鐘,"她說。"我覺得像我是星際迷航,去哪裡我永遠不會去了之前"。

與此同時,博士 Taub 獲得了開始化療的 HMO 的許可權。邦尼開始三周週期八屆會議的第一: 第一周接受治療的兩天 ;第二周,治療三天 ;和關閉的第三周。三周的會議包括阿黴素交替與順鉑加吉西他濱接下來的一周。"你只感覺相當體面當你不得不重新開始時,"邦尼記得。

當會話結束六個月後時,她開始四個星期的伽瑪干擾素,每週一次。
在這一點上,正中心接受治療,她和她的醫生認為可以挽救她的生命,邦尼面臨著另一個巨大障礙。她保險供應商再一次告訴她,他們不會提供外新澤西的覆蓋範圍。美麗的博士 Taub 治療不得不停止。再次,她認為她得到的統計數字: 18%成活率與博士 Taub 二項臨床試驗的 35%。當然了,還有只有一種選擇。

美麗,她的丈夫和她的女兒達西裝入"大運動"才能完成博士 Taub 議定書她需要覆蓋的範圍。他們聯繫他們參議員、 國會人民、 總督辦公室、 銀行部和保險和每一個他們無法打開了聯邦和州的機構或宣傳組。最後他們發現有人在  生署和高級服務的人,將有助於他們配備的資源說服保險公司以涵蓋邦尼的案例。

導演字母、 文檔和從博士 Taub 和她自己初級醫師向保險公司的電話後, 邦妮抵達了一個關鍵時刻。在一次電話會議,直接與保險公司上訴董事會和董事的她談。她告訴他們,是否他們不允許她在哥倫比亞 Pres 繼續接受治療,她會死。上訴委員會說他們將"考慮她的案件"。邦妮很震驚,她收到其書面的測定時: 被拒絕。

三個或四個星期她感到恐慌,但仍然沒有放棄。最後,博士 Taub 取得聯繫,國家級主任,是能夠說服公司所有的元件的他臨床試驗已經已檢驗 ;他曾在一起把件只實驗元素。最後公司默許同意只是單純用首先,然後完全覆蓋部分在治療。欣喜若狂,邦尼完全恢復了議定書 》。她完成週期的化療,2002 年 8 月完成它們。

邦尼手術第二議定書 》 在 2002 年 10 月。博士奇觀觀察表明,一切看起來很好。他刪除埠,並獲得四個隨機活檢。其中,兩個顯示沒有癌細胞,雖然兩個沒有。外科醫生是充滿希望熱化療肚皮洗將已刷新這兩個了。直到 1 月邦尼被充分回收從手術開始輻射的。後五個半星期的輻射,邦妮在爆發出疹,沒有人能確定和暫時停止治療。她完成了 2003 年 3 月開始在輻射和博士陶布和奇觀考慮她在 43%的那些將完成第二階段臨床試用後生存下來的人。

六個月以來,她完成議定書 》,邦妮說她感覺她比一年前更好的 100%。2003 年 4 月,她回到她作為中學圖書館員的立場,將工作再次定期今年秋天。邦妮說:"它感覺太好再來工作,因為我熱愛我所做的事情,"。"我很想多工、 我熱愛教育,和當然,我喜歡研究"。她期待著回另一件今年秋天她愛做的事: 騎她的季馬 T.J.她仍然獲取疲憊輕鬆,和她不能採取熱或太陽。但她說她的精力返回和她的體重,在化療期間已降至 105 磅,一直穩定在 145。

她返回到哥倫比亞 Pres CAT 掃描,每三個月 PET 掃描和血液的工作。在 2003 年 7 月,她的治療團隊檢測到兩個活動點,在她的腹部,但除此之外,無變化或增長是可見。
最近,在 2003 年 9 月邦尼出席了記住,定時四英里的競賽運行或步行在西溫莎,NJ Mercer 縣園區舉行。事件紀念間皮瘤受害者約翰拉鍊和所有其他人有掙扎或鬥間皮瘤,並引發間皮瘤研究經費。

邦尼登記帳篷裡工作,作出很多美好的回憶的事件和人民的她滿足,包括約翰拉鍊遺孀凱倫和兒子丹,種族的創作者。

"它是這麼棒極了!"邦妮說。"我要拍掉的起始角和我見過的最好的人。它是美好的一天"。權現在,邦尼申明"生活是精彩"!她鼓勵其他間皮瘤患者相信每一分鐘是值得去爭取,和時所面臨的待遇,採取"只做這件事 !態度"。

邦妮說:"這是我一直住我生活的方式,",並從證據,這可能是她將多年來保持生活的方式。

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